INeDITHOS
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I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Y CALIDAD DE VIDA

(3 y 4 de Mayo de 2018)

Después de años de colaboración y trabajo conjunto entre INeDITHOS (UIB) y ABAIMAR se ha decidido realizar el Primer Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida con el objetivo de tratar desde diferentes perspectivas el tema de calidad de vida de este colectivo.  El congreso pretende ser un espacio para la formación, reflexión y debate hacia las aportaciones de las múltiples disciplinas científicas y profesionales que intervienen en la atención de las ER para la mejora de su calidad de vida. Así se dará cabida a diferentes investigadores y profesionales que trabajar en el ámbito de la sanidad, la educación, la psicología y en el trabajo social con la intención de analizar algunos aspectos específicos que pueden repercutir en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

 Las actividades programadas están dirigidas a profesionales, alumnado universitario y familias. El congreso es una actividad que se enmarca dentro del proyecto de investigación: Soluciones educativas para la mejora de la calidad de vida del niño con enfermedad minoritaria desde una intervención innovadora y transdisciplinar (EDU2016-79402-R).

 Lineas

  •  Las ER desde una perspectiva inter e intradisciplinar
  • Alguna línea sanitaria
  • PH y CV
  • Hermanos
  • Resiliencia
  • Educación inclusiva
  • Voluntariado y pedagogía hospitalaria

 Objetivos

Como objetivo general, el congreso quiere dar a conocer las enfermedades raras y a la vez hacer más visibles este tipo de patologías tanto para los profesionales como para la sociedad, a fin de tomar conciencia de la importancia vital que tiene tanto el tratamiento como la investigación científica y social en este ámbito.

Como objetivos específicos podemos citas los siguientes:

  1. Dar a conocer la problemática social de los infantes con enfermedades raras y las familias
  2. Conocer la importancia de la atención terapéutica inter e intradisciplinar en la atención pediátrica
  3. Adquirir conocimientos sobre la educación inclusiva vista de las diferentes perspectivas
  4. Conocer las enfermedades raras metabólicas
  5. Conocer la situación actual de los programas de “Diagnóstico Genético Preimplantacional”

Comité organizativo

  •  Sebastià Verger
  • Francisca Negre
  • Catalina Cerdà Llompart
  • Esperança Ponsell
  • Berta Paz
  • Maria Rosa Rosselló
  • Begoña de la Iglesia
  • Fina Pérez
  • Dolors Forteza
  • Bárbara De Benito
  • Ana Cañas
  • Joan Jordi Muntaner
  • Miquela Sastre
  • Maribel Vila
  • Maria Pau Xamena
  • Marta Egidos
  • Marta Rotger
  • Voluntaris d’INeDITHOS

Comité científico

  • Dra. Francisca Negre (Presidencia)
  • Dr. Sebastià Verger (Presidencia)
  • Dra. Esperança Ponsell
  • Dra. Berta Paz
  • Dra. Maria Rosa Rosselló
  • Dra. Begoña de la Iglesia
  • Dra. Fina Pérez
  • Dra. Dolors Forteza
  • Dra. Maria Fernandez
  • Dra. Davinia
  • Sra. Ana Cañas
  • Dra. Lucía Lacruz
  • Dr. Guillermo Larraz
  • Dr. Joan Figuerola

Programa (provisional)

Jueves 3 de Mayo de 2018

8:30h. Recogida de documentación y control de asistencia

9:30h. Apertura

10:30h. Conferencia Sylvia Riquelme

11:30h Café

12:00h. Talleres y comunicaciones

Taller 1: Hermanos (Para familias)

Taller 2: Resiliencia (Para profesionales)

Taller 3: TIC (Para profesionales)

Mesa comunicaciones 1:

    Taller 5: Diagnóstico genético Preimplantacional (Profesionales)

            Taller 6: Nutrición (Profesionales)

14:00h. Comida

16:00h Mesa redonda familias

17:00h y comunicaciones

Taller 1: Hermanos (Para profesionales)

Taller 2: Resiliencia (Para familias)

Taller 3: TIC (Para profesionales/familias)

Mesa comunicaciones 2:

Taller 5: Diagnóstico Genético Preimplantacional (Familias)

Taller 6: Nutrición (Familias)

19:00h. Finalización

Viernes 4 de Mayo de 2018

8:30h. Control de asistencia

9:00h. Conferencia: Enfermedades Raras Metabólicas

10:00h. Talleres:

Taller 1: Hermanos (Para familias)

Taller 2: Resiliencia (Para profesionales)

Taller 3: TIC (Para profesionales)

Taller 4: Experiencia Chile (Para profesionales)

Mesa comunicaciones 3:

Taller 5: Sexualidad y discapacidad (Profesionales)

12:00h. Café

12:30h. Taula Rodona: PH y Calidad de Vida

14:30h. Comida

15:30h. Posters

16:00h. Talleres:

Taller 1: Hermanos (Para familias)

Taller 2: Resiliencia (Para profesionales)

Taller 3: TIC (Para profesionales)

Mesa comunicaciones 4:

Taller 5: Sexualidad y discapacidad

18:00h. Conclusiones y cierre

Presentación trabajos

Términos de presentación de posters y/o comunicaciones.

Inscripciones y alojamiento.